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LES PARTICIPANTS

 

Jérome, sur la danse à domicile (V.A.D.d)   

« J’aime bien, en fait parce Philippe vient toutes les semaines chez moi, ici. 

La danse à l’hôpital je trouve ça formidable. Et à Micadanses aussi un peu… » 

« La danse m’apporte une harmonie, avec les gens et dans ma création… 

Oui la danse, j’aime bien l’échange avec les gens, et puis un état particulier en fait. Un mouvement du corps et donc tout ça c’est énorme. Et avant j’aimais bien danser dans des soirées ou dans des clubs, en fait là c’est différent, là c’est plus artistique. 

J’ai commencé à venir il y a 6 ans... Oui c’est ça et là c’est énorme ça m’apporte énormément. 

La première fois que j’étais venu, avec des peintures j’avais ramené des peintures à la Salpêtrière et on avait dansé en improvisation. Et a Micadanses  aussi c’est énorme aussi on fait des spectacles en public »

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Dominique

« Je suis venu pendant 6 ans, mais je ne peux plus venir,  c’est difficile pour mes jambes de prendre le RER..  j’habite loin en banlieue.. le groupe me manque..

Suis très content, oui très content de voir les danseurs à la maison, ils viennent le weekend, et parfois le jeudi toutes les semaines parfois.. on danse dans le salon et sur le balcon.. c’est drôle.. ça fait du bien, je met beaucoup de musique, j’aime beaucoup la musique, c’est vraiment bien de mélanger les deux... Je vois du monde comme ça, c’est bien, ils sont vraiment bien..  et il y a les massages aussi c’est mieux que le kiné.. je me sans moins seul.. ma fille est loin.. »

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Mariannick 

"Dans l’évolution de ce que la danse peut apporter aux personnes malades, d’abord je trouve que ce qu’il y a de plus précieux du groupe, c’est l’immense respect les uns pour les autres ; je trouve que dans les ateliers il y a une grande dignité, entre nous tous, et ça c’est très précieux. Moi je pense que la chose la plus importante c’est de rester en lien avec les autres, la socialisation, et de continuer à rester lié avec les autres au niveau d’égalité, parce que ce n’est pas dans les discours. Les ateliers c’est une histoire d’expression des choses profondes qu’on a en soit gratuitement, librement, sans penser, et je crois que c’est ça ce qui… ça leur donne, aux personnes malades, c’est un espace de vie. Où ils peuvent être eux-mêmes, où personne va regarder ce que fait l’autre – dans le sens de regarder pour regarder. C’est un regard constructeur qu’on a les uns pour les autres. Il n’y a pas de jugement, de jugement de valeurs. Il y a aussi toute la pédagogie que vous avez développée, qui est simple ; c’est découvrir finalement que la danse et le mouvement c’est la même chose, comme la danse est innée avec nous. Evidemment il y a cette particularité que la chorée déforme le mouvement et que le corps et le mouvement c’est difficile, donc est-ce que les mouvements de la maladie peuvent devenir danse. Et je pense que oui. Donc ça a changé quelque chose de mon regard sur ça, même par exemple d’autres maladies neurologiques. Je trouve que ça a aiguisé mon regard sur les malades quels qu’ils soient en fait. » 

 

" Je dirai peut-être que j’habite mieux mon corps, c’est-à-dire que je me sens plus libre avec lui, je le freine moins je suis moins dans le retrait. Plus dans l’avancée, dans la sortie de moi. C’est-à-dire comme quelque chose de l’ordre de l’intériorisation. Par exemple tout simplement comment je marche. Par rapport au rapport à l’espace. Même si je suis seule, je me sens à l’aise. Et dans l’espace je bouge. Avant je serais restée droite, maintenant je bouge et j’ai même essayé de faire entrer les autres et en fait j’ai assimilé ça avec tout ce que j’ai vécu à l’atelie".

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Sabine

« C’était après une réunion avec l’association Huntington Espoir ou vous étiez présent et a vous aviez parler de la danse moderne, avec une vidéo de vos ateliers et ça m’a intéressé, après je t’ai téléphoné et tu m’as dis de venir faire connaissance d’abord, ce qu’on a fait avant la danse, après j’ai commencé avec une amie qui ne vient plus, mais ça m’a de suite plu beaucoup. Je n’avais absolument pas de rythme ni rien, je n’avais pas trop danser, j’aime bien voir des gens danser, mais de faire de la danse contemporaine c’est complètement autre chose alors, ça n’a rien a voir et c’est bien. 

 

Sur le spectacle à Micadanses, Le Chahut, (2009 ) « Quand on a participé la première fois pour le spectacle (Le Chahut 2009), je n’aurai jamais fait ça, mais le fait de le faire avec tout le monde qui participe avec leurs moyens, je ne serai jamais allé voir un spectacle comme ça, mais d’y participer, ça m’a complètement changé !  ah oui ! la je suis vraiment à fond, enfin si on peut dire, vraiment ce spectacle qu’on a fait avec tout le monde, je ne serai jamais allé le voir, mais il y avait énormement de public en plus, pour le premier spectacle, voilà. L’improvisation c’est sur c’est bien, ça me permet d’être détendue plus » 

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Dagmar  

« Je trouve ça chouette qu’il n’y a pas seulement les malades, qu’il y a un proche qui n’a pas la maladie, ou des chercheurs, que c’est mélanger, je trouve ça assez bien, pour moi c’est bien aussi de voir d’autre malades, moi je n’ai pas la maladie mais on n’est pas seul avec la maladie, il y a d’autres échanges, donc ça c’est consolant quelque part, chacun rencontre un petit bout de son histoire, ça c’est bien. Le contact social ça porte beaucoup pour Sabine je pense, pour moi aussi. » 

« Les Ateliers de danse apportent pas seulement le côté social, et le côté physique mais aussi un petit peu de bonheur, dans le corps, le mouvement inattendu, je me rappelle dessiner ce que vous voyez avec votre coude, votre épaule, je trouvais ça étonnant et je trouvais ça sympa, il y a ce côté bonheur et aussi quand on fait par groupe, ça faut toujours un petit peur, et en même temps c’est un côté bonheur aussi, oui la bonne adrénaline, oui ce côté peur qui se transforme en énergie positive. C’est tout à fait ça, ça je trouve ça très bien. A la fin pendant la danse en groupe, il y a aussi ce côté contact social, c’est bien ce côté contact social, échanger avec les autres et interroger dans une danse et assumer le mouvement, c’est intéressant. » 

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Béatrice

« Je viens à la danse depuis dix ans…C’est Alexandre Durr, et puis Marcela Gargiulo, qui m’avaient parlé comme quoi il y avait un atelier, et alors j’étais en entretien avec Julie, avant que les ateliers de danse ne commencent, et donc je lui ai expliqué que dans ma famille c’est mon papa qui avait la maladie, et j’ai plusieurs frères et soeurs, et il y en a une qui a fait le test, et qui est négative, et donc c’est vrai que quand je viens ici, j’aime bien parce que ça me detend, le fait de faire les ateliers une fois par mois, ça me permet d’être bien détendu après c’est vrai qu’après chaque ateliers je suis bien détendue.. » 

« Qu’est-ce qui me détend dans la danse? Le fait qu’on danse aussi dans les ateliers, on fait de la danse, et c’est vrai que dans les ateliers on fait des improvisations, j’aime bien, le fait qu’on danse ensemble, j’aime beaucoup les massages parce que ça aussi on se détend, ça détend bien, et c’est vrai que ça me fait du bien d’avoir des massages. 

Je préfère danser en groupe, avec du monde, parce que quand je danse avec tout le monde, c’est une plus grosse force, et oui c’est beaucoup plus fort quand on danse tout le temps ensemble. 

Au début, c’est vrai que j’étais un petit peu repliée, et au fur et à mesure que j’ai fait les ateliers, pour moi ça m’a donné un bien être, la relaxation, la joie et puis le partage. Parce que dans les ateliers on partage beaucoup avec les autres, et pour moi ça m’apporte beaucoup de partager. Et par rapport aux tout premiers ateliers, là je suis beaucoup plus communicante avec les autres.   

C’est vrai que quand je viens aux ateliers, je suis pas trop détendue, mais à la fin de l’heure, à la fin de l’atelier, je suis beaucoup plus ouverte et je suis plus détendue. C’est vrai qu’après chaque atelier, chez moi, je suis plus détendue, et puis je parle avec mes enfants, et mon mari, de ce que ça dégage. » 

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LES MEDECINS

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Alexandra Dûrr, Neurogénéticienne, La Salpêtrière.

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« Je trouvais que c’était drôlement culoté d’associer la danse à la maladie qu’on appelle la danse, parce qu’on ose pas associer quelque chose de beau avec la maladie, donc je trouvais que c’était formidable de mettre le mot sur ce qui se passe, ils sont dansants, on est dans une danse, dans cette maladie avec les mouvements donc je trouvais ça courageux, après je n’arrivais pas à visualiser comment ça pouvait se passer, mais vous m’avez montré avec les dix ans que c’était inventif, créatif que les patients étaient très contents, les familles aussi, que c’était nouveau ! »

 

Sur le spectacle in situ Dansomanies dans les jardins de l’hôpital, 2005 

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« Oui, c’est une expérience nouvelle avec les patients et avec vous, en tant que groupe, ça n’arrive pas très souvent qu’on participe à cela, c’était beau, c’était chouette, j’ai un très bon souvenir. Pas cacher pour une fois, les mouvements qu’on veut cacher, dans cette maladie parce qu’ils sont remarqués par les autres. On voit souvent dans les consultations les patients souvent sur leurs mains, ils essayent de faire des noeuds avec leurs jambes pour pour que ça ne bouge pas et tout ça, de ne pas cacher mais de le mettre en scène, d’associer en plus le professionnels de santé, c’était vraiment une expérience nouvelle. D’ailleurs, il y avait une personne malade qui est décédé depuis, mais qui nous avait dit dans les impressions justement, « j’avais été touché que tout le monde se retrouve sur un niveau d’égalité… »

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Vous êtes des danseurs professionnels avec Julie, ce n’est pas évidemment justement pour celui qui a honte de ses mouvements, de se mettre au même niveau que vous, je trouve que de la part de patients c’est très courageux d’accepter, de faire ça, je trouve que ce n’est pas évident, on est quand même un peu impressionné par les danseurs, par la facilité de leurs mouvements, d’être aérien, ce n’est pas évident, et quand on a la maladie, on se dit les mouvements ça se voit et comment je vais faire, ce n’est pas évident.. »

 

Ce que la danse apporte 

« Je pense qu’une fois que les ateliers ont été accepté ou qu’ils ont eu le courage d’y aller, tous étaient complétement parti pris et très heureux de participer, ça c’est clair. Maintenant de faire une étude pour savoir ce que ça fait vraiment la danse, dans le cerveau, on va essayer de savoir un peu plus avec l’étude d’Iris Trinckler, pour savoir est-ce que la danse change vraiment quelque chose, peut être la maladie, même si ça ne guérie pas, mais c’est sûrement un aspect très important dans la prise en charge, et comme je disais très original et culoté. » 

 

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Anne-Catherine Bachoud Lévi

au Centre National de Référence pour la Maladie de Huntington-CHU Henri Mondor, Créteil. 

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les ateliers ont lieu dans les chambres à la carte, et salle de rééducation.

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"On va essayer de recréer un environnement ludique en disant aux gens ce n’est pas parce que vous avez la mh que vous ne n’avez pas le droit d’avoir du plaisir dans la vie, de vivre tout simplement...

Donc il faut leur redonner le plaisir de vivre, et la danse bien sur peut leur apporter cela ,comme un médiateur d’expression,d’interaction  avec le monde, et aussi  comme une véritable source d’apaisement.

Et la on va pouvoir " limiter" la maladie. 

On va réussir à la cantonner pendant de nombreuses années… même si un jour elle reprendra un peu le dessus, mais on aura gagner beaucoup d’année et de bien être !"

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extrait d'entretien dans Les docs du Magazine de la santé  France 5, 2016

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Chantal DUTEMS CARPENTIER

Psychomotricienne, Service de Neurologie adulte

au Centre National de Référence pour la Maladie de Huntington-CHU Henri Mondor, Créteil. 

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"Pour les patients hospitalisés atteints de la Maladie de Huntington les rencontres avec Philippe ou Julie sont un espace / temps de plaisir, sourires, échanges à partir des capacités motrices de chacun.

L’utilisation de ballons, qui pourrait être vue comme un jeu, est au contraire une médiation qui permet de toucher le corps de la personne, d’aller à sa rencontre, d’utiliser un geste involontaire pour en faire une communication, un aller-retour aérien ou la personne se doit d’être présente, de suivre les mouvements et parfois d’y répondre. Donner les ballons en fin de séance permet de laisser une trace du passage, du partage. Parfois les soignants du service tentent de les réutiliser mais hélas l’intention n’est pas la même et les résultats ne sont pas au rendez-vous.

Merci à ces 2 artistes d’approcher les patients avec tant de sensibilité et de compréhension."

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Marcela Gargiulo, 

Psychologue Institut de Myologie, Hôpital de la Salpêtrière.

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« Je me souviens que je vous avez invité à une réunion, de l’association et je me souviens que vous êtes intervenu, avec Julie vous vous êtes présenté, à l’assemblée et je me suis dit, que vous n’étiez pas dans la norme, et que c’était assez extraordinaire, la manière dont vous vous êtes présenté, dont vous avez présenté le projet, j’ai trouvé que votre projet était hors norme, que vous même entant qu’individu vous étiez hors norme, et que votre proposition était hors norme, dans le sens que vous avez construit à partir de ce qui dérange, quelque chose qui peut être du côté de la créativité, de la transformation, pas le normaliser, pas l’occulter, ou le transformer pour qu’il disparaisse, mais justement faire avec ce qui dérange, ce qui fait mal ce qui est gênant, quelque chose qui peut être du côté de l’expression, et partir de ce qui dérange pour justement libérer, et pas occulter ou normaliser, ça c’est tout de même quelque chose de très original dans votre proposition, aux patients et à la fois pour la famille, parce que finalement ce qui est vécu dans l’atelier, c’est quelque chose de possible, de potentiel, une espace potentiel où finalement ce qui dérange ou plus dans la maladie c’est le mouvement, les mouvements incontrôlés, quelque chose qui peut être partagé à partir du quel on peut justement se rassembler. » 

 

 

« Lors des consultations nous proposons l’activité de danse. La proposition n’est pas faite systématiquement, je pense qu’il faut que la personne se sente aussi mobilisée pour pouvoir participer parce que pour participer à ces groupes ça demande toute une série de conditions, d’une part reconnaître la maladie, se savoir atteint et avoir une forme d’envie aussi de venir à la rencontre des autres, c’est à dire s’identifier en tant que concerné par la maladie de Huntington et venir rencontrer d’autres personnes qui, elles-mêmes, sont atteintes et très souvent cette rencontre avec les autres, peut être vécue comme une menace, et je dirais que ça c’est l’un de critères, que pour beaucoup, ce n’est pas le moment de venir au groupe parce qu’ils ne se sentent pas prêts, à se rencontrer avec d’autres personnes porteuses de la maladie, curieux parce que toutes ces personnes viennent des familles concernées, elles mêmes par la maladie, très souvent elles ne sont pas les seules, à être atteints, ils ont leur mère ou leur père atteint, leur frère ou leur soeur, et pourtant il peut y avoir dans ce premier temps de ce décider de venir au groupe une forme de résistance, à vouloir intégrer un groupe, qui est destiné aux personnes concernées ou à des familles concernées par la maladie de Huntington, donc déjà venir au groupe ça présuppose un préalable qui est un préalable d’acceptation. 

Vos ateliers sont souvent le dimanche, à la Salpêtrière. Les participants souvent donnaient comme témoignages la sensation se réapproprier le lieu parce que l’institut est fermé, au lieu d’aller à droite pour voir les médecins ils tournaient à gauche pour aller danser, donc c’est comme si ils se réappropriait le lieu. Ça lui donne vraiment une autre dimension, et ça peut être troublant aussi de venir à l’hôpital pour danser, et pour investir le lieu du côté de la rencontre, du partage et de la créativité, c’est vraiment une manière de faire vivre l’hôpital autrement, et ça lui fait beaucoup du bien à l’hôpital et je pense aussi au patients et aux malades aussi. » (...)

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