Huntington et danse

 

Julie Salgues et Philippe Chéhère, Gaëtan Le Marchand, proposent des Ateliers de danse contemporaine -recherche chorégraphique, pour des personnes atteintes (malades handicapés ou semi handicapés, familles, proche, personnel hospitalier) directement ou indirectement par une maladie neurodégénérative génétique liée aux mouvements :

La chorée de Huntington, autrefois appelé la danse de St Guy.

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Depuis 2003, en collaboration avec les médecins et spécialistes neurologistes A.Durr et psychologue, M.Gargiulo ("Marraine" de cette aventure), de l’hôpital de la Pitié Salpêtrière. 

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Et depuis 2015 avec un nouveau groupe, avec A.C Bachoud Lévi et Katia Youssov au Centre National de Référence pour la Maladie de Huntington-CHU Henri Mondor, Créteil. 

De 2015 à 2017 cette activité a été soutenu par la DRAC et l’ARS d’Ile-de- France dans le cadre du programme régional Culture à l’Hôpital. (Merci à Laetitia Mailho er Mehdi IDIR) 

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Pourquoi la danse ? 

 

Comme nous l’avons constaté depuis plus de 20 ans, les pratiques et techniques du corps utilisées par la danse aident au développement et/ou au soutien des facultés motrices et corporelles des personnes malades et handicapées, et au soutien des accompagnants. La danse permettant de mieux se mouvoir, d’éveiller les sensations et perceptions, elle les ouvre vers de nouvelles notions de temps et d’espace. La danse permet aussi de s’adapter, de contourner les “obstacles”. Bien sûr la danse ne permet pas de stopper la maladie, mais elle permet de créer de nouveaux outils pour prendre conscience de son corps. Il s’agit de favoriser la confiance dans les capacités d’exploration de notre corps, accepter de se laisser surprendre, et être capable d’intégrer cette nouveauté, rendre son corps moins étranger à soi-même aussi, et partant de là, rendre le corps des autres moins étranger.

De plus, par le lien de confiance et le sentiment de sécurité établi au sein du groupe, l’atelier recrée un lien social et (ré)ouvre les patients et les familles vers la société. Nous nous inscrivons dans une perspective de valorisation de la personne malade, à ses propres yeux et aux yeux de son entourage. Les accompagnants peuvent être extrêmement accablés physiquement et psychologiquement par les problèmes engendrés par la maladie, car ils ou elles portent souvent la maladie de l’autre, au sens propre comme au sens figuré. Ainsi, ils trouvent un support précieux dans ces ateliers de danse.

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Objectifs 

 

Cette expérience se veut une aventure humaine entre personnes concernées par une maladie liée aux mouvements, mais aussi par une recherche créative et artistique. L’objectif est de trouver à travers la danse, un espace d’apaisement visant à développer la conscience de son corps et d’expérimenter d’autres formes de mouvoir son corps. Le parti pris est de travailler avec le mouvement, par le mouvement, sans quitter le point de vue artistique. Nous n’intervenons pas en tant que “spécialistes” ou “thérapeutes”, mais comme danseurs.

De 2012 à 2015, à la demande des médecins A. Durr, M.Gargiulo, et I.Trinkler (investigatrice scientifique), un protocole de recherche scientifique à l’ICM à permis d’évaluer l’apport de la pratique de la danse en hôpital. Ce protocole de recherche a obtenu le soutien de la Fondation Suisse Gossweiler. 

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Nous intervenons aussi à la demande, en région dans les MAS (D'Allauch -Marseille, Les Jonquilles- Bordeaux ), CHU Lyon, Antibes...

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Régulièrement des créations chorégraphiques issues de ces différentes et riches rencontres sont présenter dans différentes institutions comme Micadanses, La Villette, les hôpitaux, (pour des journées nationales de la MH, portes ouvertes ou AG des associations Huntington)

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