Julie Salgues et Philippe Chéhère, proposent des Ateliers de danse contemporaine pour des personnes atteintes (malades handicapés ou semi handicapés, familles, proche, personnel hospitalier) directement ou indirectement par une maladie neurodégénérative génétique liée aux mouvements : La chorée de Huntington, autrefois appelé la danse de St Guy.

Depuis 2003, en collaboration avec les médecins et spécialistes neurologistes A.Durr et psychologue, M.Gargiulo, de l’hôpital de la Pitié Salpêtrière,

et depuis 2015 avec un nouveau groupe, avec A.C Bachoud Lévi et Katia Youssov  au Centre National de Référence pour la Maladie de Huntington-CHU Henri Mondor, Créteil. 

 

De 2015 à 2017 cette activité a été soutenu par la DRAC et l’ARS d’Ile-de- France dans le cadre du programme régional Culture à l’Hôpital.

performance  Dansomanies#2 amphithéâtre du CHU Henri Mondor Juin 2016

performance  Agitons!  dans le hall  du CHU Henri Mondor- Créteil - Mai 2018

Pourquoi la danse ? 

 

Comme nous l’avons constaté depuis quinze ans, les pratiques et techniques du corps utilisées par la danse aident au développement et/ou au soutien des facultés motrices et corporelles des personnes malades et handicapées, et au soutien des accompagnants. La danse permettant de mieux se mouvoir, d’éveiller les sensations et perceptions, elle les ouvre vers de nouvelles notions de temps et d’espace. La danse permet aussi de s’adapter, de contourner les “obstacles”. Bien sûr la danse ne permet pas de stopper la maladie, mais elle permet de créer de nouveaux outils pour prendre conscience de son corps. Il s’agit de favoriser la confiance dans les capacités d’exploration de notre corps, accepter de se laisser surprendre, et être capable d’intégrer cette nouveauté, rendre son corps moins étranger à soi-même aussi, et partant de là, rendre le corps des autres moins étranger.

De plus, par le lien de confiance et le sentiment de sécurité établi au sein du groupe, l’atelier recrée un lien social et (ré)ouvre les patients et les familles vers la société. Nous nous inscrivons dans une perspective de valorisation de la personne malade, à ses propres yeux et aux yeux de son entourage. Les accompagnants peuvent être extrêmement accablés physiquement et psychologiquement par les problèmes engendrés par la maladie, car ils ou elles portent souvent la maladie de l’autre, au sens propre comme au sens figuré. Ainsi, ils trouvent un support précieux dans ces ateliers de danse.

Objectifs 

 

Cette expérience se veut une aventure humaine entre personnes concernées par une maladie liée aux mouvements, mais aussi par une recherche créative et artistique. L’objectif est de trouver à travers la danse, un espace d’apaisement visant à développer la conscience de son corps et d’expérimenter d’autres formes de mouvoir son corps. Le parti pris est de travailler avec le mouvement, par le mouvement, sans quitter le point de vue artistique. Nous n’intervenons pas en tant que “spécialistes” ou “thérapeutes”, mais comme danseurs.

DE 2012 à 2015, à la demande des médecins A. Durr, M.Gargiulo, et I.Trinkler (investigatrice scientifique), un protocole de recherche scientifique à l’ICM à permis d’évaluer l’apport de la pratique de la danse en hôpital. Ce protocole de recherche a obtenu le soutien de la Fondation Suisse Gossweiler. 

Nous intervenons aussi à la demande, dans les MAS (Les Jonquilles- Bordeaux en 2017), CHU Lyon, 2015, Antibes...

A voir en replay, le reportage sur Arte journal, pour les 15 ans des ateliers :

https://www.arte.tv/fr/videos/083462-000-A/danser-pour-contrer-la-maladie-de-huntington/

PENDANT LE (de)CONFINEMENT ON CONTINUE  A DANSER CHEZ SOI !

mise en place d'ateliers de danse par vidéo à la carte

contactez nous !

 

Plusieurs formules d’ateliers:

L’Atelier en groupe en studio de danse, mini atelier, atelier en chambre d’Hôpital, 

Visites à domicile Danser, V.A.D.d : les danseurs se déplacent à domicile chez les participants, à leur demande.

Les Ateliers sont gratuits.

lieux :

 

Micadanses,  75004 Paris

(en semaine)

 

Centre National de Référence pour la Maladie de Huntington , CHU Henri Mondor, Créteil 

(jeudi en chambres, et samedi salle de Kiné)

Institut de Myologie- bâtiment Babimski et Institut du Cerveau et de la Moelle Epiniere, ICM  la Pitié Salpêtrière,Paris, 

(en semaine et dimanche)

 

Visites à domicile Danser (VADD) , 

Paris et Ile-de-France et en région, à la carte 

Nouveauté  à partir de Juillet 2020 

Création d'un nouveau groupe

Centre de Référence pour la Maladie de Huntington au CHRU de Lille

avec l'équipe du Dr Clémence Simonin

deux vendredis par mois de 14H à 16H

Hôpital Roger Salengro, salle de Réunion A 

contact  :   huntington@chru-lille.fr

pour tous renseignements et recevoir les plannings :

un grand merci à tous nos  précieux soutiens :